#13 – Niere. Hoffnung. Leben – Leben mit Nierenerkrankung, Transplantation und Selbsthilfe

00:00:00: Herzlich willkommen zu gemeinsam der Selbsthilfe-Podcast.

00:00:03: Heizsprich mir war organ über das viele von uns wahrscheinlich erst dann nachdenken, wenn es plötzlich nicht mehr richtig funktioniert!

00:00:11: Unsere Nieren – was bedeutet das eigentlich?

00:00:13: Wenn die Nierenfunktion immer schlechter

00:00:15: wird?!

00:00:15: Wie verändert eine chronische Nierenergankung den Alltag?

00:00:19: Was bedeutet dir Lüse für Betroffene und die gesamte Familie?

00:00:23: Und wie fühlt es sich an, wenn plötzlich die Nachricht kommt….

00:00:27: Es gibt ein Spenderorgan.

00:00:28: Überall.

00:00:29: das spreche ich heute mit Rudolf Rufi Brettbacher.

00:00:32: Rudi ist Obmann des Vereins Niere Oberösterreich, seit vielen Jahren in der Selbsthilfe aktiv und vor allem auch selbst Betroffener.

00:00:41: Im Jahr zweitausend wurden ihm eine Niere- und Bauchspeicheldrüse transplantiert.

00:00:47: Heute setzt er sich dafür ein Menschen mit Niererkrankungen und deren Angehörige zu informieren, zu begleiten Und ihnen Mut zu machen.

00:00:57: Lieber Rudi, schön dass du da bist.

00:01:00: Herzlich willkommen!

00:01:01: Schön das ich da sein darf.

00:01:03: Rudi als erster fahre man sowieso mit dir an bevor wir über Selbsthilferdialyse-Organspenden sprechen.

00:01:10: wie war eigentlich der eigene Geschichte?

00:01:14: Im kurzen meine eigene Geschichte.

00:01:16: begonnen hat es mit dem siebten Lebensjahr beim Ski-Unfall.

00:01:22: Details sagen nicht und es hat Schienbein zweimal gebrochen werden bei Neime.

00:01:28: Und fünf Monate später hat man festgestellt, dass ich die Bettes habe.

00:01:33: Also bin zugegangen geworden.

00:01:35: Man nimmt an durch den Schock.

00:01:38: Damals war's natürlich noch nicht so, dass die Bette so gut derapiert werden konnte.

00:01:45: Man hatte zwar Insulin-Spritzen können mit Dolglas-Spritzen.

00:01:50: Und sechzehn-a-noll kann sich kein keiner mehr vorstellen was das waren... vor allem keine Händen weg, sondern erst wenn es nicht mehr ganz durch den Tag gegangen ist und so richtig schwer dann, wo man reingekriegt.

00:02:00: Das war nicht das Gewürde für mich.

00:02:03: Und das erste Zuckermessgerät habe ich dann auch erst nach, glaube ich, zehn oder zwölf Jahren gekriegt und dies war eigentlich der Beginn von... Man weiß also, dass das Zucker prädestiniert ist für Spielschäden und diese hat natürlich schon einen Grundstände gelegt für gewisse Spielschläden.

00:02:22: Da ist dann auch immer wieder weitergegangen und im Endeffekt hat man dann festgestellt, dass die Nierenparameter also schlechter werden.

00:02:32: Man hat schon gesagt jetzt müssen wir auf den Nieren auch aufpassen.

00:02:35: Ist das Entschuldigung gleichzeitig bei beiden Nieren schlechter geworden?

00:02:39: Ja.

00:02:40: Parallel!

00:02:40: Man kann es nicht sagen was für eine mehr oder weniger aber es wird beide natürlich fast im selben Ausmaß angegriffen.

00:02:51: Laut Prognose waren es fünf Jahre gewesen und ich habe so was in zehn Jahren umgebracht, ein guter Diät.

00:02:57: Und eine wahnsinnig gute therapeutische Versorgung medizinisch.

00:03:02: Und ... ... neunundneinzig war sich dann schon soweit dass die Lüse vor der Deal gestanden ist.

00:03:08: Eigentlich wurde auch der Neuzugret neuneinzig.

00:03:11: Ich habe aber gesagt, nein!

00:03:13: Ich möchte transplantiert werden.

00:03:14: Ich hab's durch meinen besten Freund dazwischen.

00:03:18: kennengelernt wird.

00:03:18: Es ist, beziehungsweise er ist auch nie repauschbeichert als transbandiert.

00:03:24: Dann habe ich in der Jahrhunderts und bin ja im Jahr zweitausend dann transbandierte.

00:03:30: Und das hat mir extrem viel geholfen!

00:03:32: Ich habe immer geschadet und gesagt, nein, ich schaff's bis dort hin.

00:03:36: Und ich hatte dann neunundneinzigte Voruntersuchungen für eine Transpandation.

00:03:40: Ob es überhaupt möglich ist, dass ich transbandieren kann?

00:03:44: Da wird er auch von Kopf bis Fuss, USA geschaut und Zehnt usw.

00:03:48: Und ich hab gottseidankvolle das Hackel gekriegt.

00:03:51: Das ist okay, dass ihr ein Paar Speicheldüsse krieg.

00:03:54: Und bin dann am zwölften Dezember- dezember neunundneinzig auf die Liste gekommen.

00:04:00: Das

00:04:00: sah dir dann viel langer?

00:04:02: Ja es war bei mir vier Monate und eine Woche jetzt da.

00:04:05: Ich bin dann im einerzwanzigsten April.

00:04:07: zweutasend Schöne ist das, es war kein Freitag damals.

00:04:11: Das Seite hat auch Verstehen für mich wirklich eine Doppelte Bedeutung.

00:04:15: Also das ist Wahnsinn!

00:04:18: Und was wird das?

00:04:22: Warum die Zeit da?

00:04:23: Ja warum's dann so schnell gegangen ist... Es ist so dass wenn wo keine zur Verfügung stehen über Eurotransplant zuerst geschaut wird sie hochdringlich sein also die High Urgents um Leber Lungen, Herz, Niere.

00:04:40: Also die Trinklichen werden als erstes angeschaut.

00:04:42: dieser Boot und wenn es da wäre sag ich jetzt über einstimmen und brauchen kann dann kriegt's der oder diejenige.

00:04:50: das zweite ist auch das angeschauen wird.

00:04:52: also wenn jemand mehr als einen Organ kriegt dadurch dass ich Niere-und Bauchspeicheltösen gekriegt habe also zwei Organe bin in diesem Boot gewesen also den man anschaut also jetzt einfach erklärt Genau, also ein Oblauf.

00:05:08: Und da war ich mir im Durchschnitt nicht so lange.

00:05:11: Wir haben nur verlierewert und daher war er Gott sei Dank.

00:05:17: Ich sage immer, dort der Geschichte von mir bin ich immer wieder ein richtiges Glückskind gewesen.

00:05:23: Dass das so passt hat.

00:05:25: Ja super!

00:05:26: Und

00:05:27: seitdem ... Wenn ich jetzt sagen, ein neuer Mensch stimmt das so in dem Sinn nicht.

00:05:33: Ich bin schon noch der alte, aber ein neues Leben ... Ja man kann sagen ein neues Lebensgeschenk bekommen und... Und

00:05:43: du hast noch immer die Transplantierter Niere- und Wachspecheltrössel?

00:05:48: Genau!

00:05:48: Die habe ich noch, also der Niere funktioniert wie am ersten Tag und ich hoffe dass So lange ich halt lebt habe, funktioniert.

00:05:59: Die Bauchspeicheldrösen sind nach zweiundzwanzig Jahren ein bisschen müde geworden.

00:06:03: also da muss jetzt der Insel in dazu spritzen aber sie funktioniert zum Teil noch und es waren gigantische schöne Jahre.

00:06:12: Ich hab immer schöne Jahre gehabt aber trotzdem hat erst mit der Krankheit und wenn man dann schon so gelieht man am Ende des Tunnels sieht und dann haben wir so eine Möglichkeit und man kriegt.

00:06:24: Ich sage jetzt immer, neben Kindern und dem Enkel die wunderbarsten Geschenke ist also Organe.

00:06:31: Dann ist man der glücklichste Mensch auf der Welt!

00:06:34: Und ich sehe das so, bin unheimlich dankbar und war vorher schon positiv?

00:06:39: Ja... ...und bin jetzt nur ein bisschen mehr positiv.

00:06:43: Und ich denke mir oft, dass wir warm sind Menschen, die wegen jeder Kleinigkeit sich aufregen oder auch Probleme haben, die sie überhaupt nicht.

00:06:54: lernt man oder spürt man dann, wenn man betroffen ist.

00:07:00: Also das heißt über so Kleinigkeiten des Alltagsregs, die du nie mehr so aufhörst?

00:07:04: Das bringt dir nicht mehr aus der Ruhe, oder?

00:07:06: Nein, das bringt mir nicht mehr Aus der Ruhen.

00:07:09: Manche Dinge werden schon auch fregen aber halt gut, aber nicht verlangen.

00:07:13: Das passiert mir nicht immer.

00:07:14: Das ist eine gute Dank und das sage ja meine Leute im Verein.

00:07:23: Wenn es uns gut geht... Dann genießt man's Leben wahrscheinlich viel mehr als ein gesunder Mensch, der gar nicht weiß wie das ist.

00:07:30: Wenn es dann gut geht und alles okay ist...

00:07:34: Weil immer es passt?

00:07:35: Ja genau!

00:07:35: Wenn wir das ohne Diplomien was so genießen kann, ohne dass er in irgendeinem Wetter oder irgendwelche Probleme hat.

00:07:42: Und den Vorteil haben wir schon, weil man die anderen Seite auch kennen kann.

00:07:48: Aber das ist wieder der Vorteil, wir können das andere nicht.

00:07:50: Also wenn es an gut geht, kann man mich gut genießen.

00:07:53: Ja, das ist wirklich schön!

00:07:55: Ich hätte jetzt nur ein paar Fragen zu deiner Krankheit.

00:07:58: also wie war das?

00:08:00: Wie merkt man eigentlich dass die Niere nicht mehr funktioniert?

00:08:02: oder was hast du da für Einschränkungen dann gehabt?

00:08:06: Ja, ich habe es selber ja gar nicht gemerkt.

00:08:08: Also gemerkt hab' ich's dadurch, dass ich durch den Zucker ständig auf Kontrolle war und man weiß das hat da so neben Spätschienen gekommen können, wo man natürlich auch der Nierenwerte gemacht und da haben wir uns dann genau gesehen, jetzt wirds schlechter und dann war halt der Verlauf über diese Werte.

00:08:27: Ich habe jahrelang nichts, selber nicht wirklich was gespielt.

00:08:31: Das ist dann zu schleichen gekommen, dass auf einmal Wasser und Sammeln in den Beinen und zum Schluss haben wir die Knöchel gar nicht mehr gesehen und eigentlich auch im ganzen Körper.

00:08:40: Es war so ein Gefühl, wenn man sich selbst vergift und der ganze Körper unter Gift steht und in der Frühe ist es fertig, man muss gar nicht mal aufstehen und antriebslos sehr kraftlos und das sind ja solche Sachen schlecht oft.

00:09:00: Und die dann je weiter, dass man zubekommen ist, dann erst kommen sie an, aber am Anfangs gar nicht.

00:09:06: Die Botschaft möchte ich in einem Jahr weitergeben weil ... die Nieren leiden leise so kaum mehr.

00:09:13: Man rechnet damit, dass zehn Prozent der Bevölkerung nie krank sind.

00:09:17: Die meisten wissen es nicht!

00:09:19: Reime die sie über das Blutbett anschauen lassen?

00:09:21: Ja, über das blutbette und Haken kann man sich das auch schon lassen.

00:09:24: Man sollte jeder bei einer Blutuntersuchung oder gesunden Untersuchungen sagen bitte macht es den Nierenwerte ja sehr viele machen schon aber noch nicht bohle und dann gibt's nicht irgendwelche schlimme Überraschungen wenn man zufällig einmal ins Krankenhaus muss und da fahren wir jetzt an der Nierenwerter ganz schlecht.

00:09:40: Ich kenne einen Kollegen durch einen kleinen Umfeld im Krankenhaus war und dann war die Nierenwerte so schlecht, dass er kurz vor der Tülüse gestanden ist.

00:09:48: Und du hattest gar nichts gemerkt?

00:09:50: Ja,

00:09:51: gar nix.

00:09:51: Das ist immer das Thema, wenn man zurückschaut und sagt ja ein Hoch- und Blutdruck war schon da... ...und

00:09:56: ich war immer schöpft.

00:09:58: und vielleicht zum Schluss aber nie auf dem Thema, den man sagt lasst man sich näher ausschauen.

00:10:05: Und das Beste war ja, wenn wir es am Anfang starrt und erfährt, weil dann es gibt gute Medikamente.

00:10:13: Und das kann man jahre Aussage zögern, dass schlecht wird.

00:10:17: Wahrscheinlich auch mit der Medikation, die wir heute haben, geben nicht mehr darauf ein.

00:10:20: Woss für Erkrankungskosteniere.

00:10:22: Kann man das wahrscheinlich sogar so weit aussatögern?

00:10:26: Dass gar nicht bis zur Delüse oder was kommt.

00:10:28: Aber das ist je noch voll verschieden, je nach medizinischen Verlaufverschieden.

00:10:32: Wie war das eigentlich bei dir wie du gemerkt hast?

00:10:34: Du bist davon.

00:10:35: Hast du okay?

00:10:37: Deine Nieren werden jetzt nicht mehr lang funktionieren.

00:10:40: Was sind da die Gedanken?

00:10:42: Wussten, dass du keine Lüse hast oder du kriegst den Spenderorgan?

00:10:46: Na ja!

00:10:47: Weil du bist sehr positiv.

00:10:49: Weißt das du auch noch?

00:10:51: Das hat uns schon gescheit zurück.

00:10:54: Das muss ich wirklich sagen und ich habe immer wieder das Thema gehabt wie ich es erst gesagt habe.

00:11:02: Das Licht am Ende des Tunnels wird immer kleiner Man holt eigentlich kaum Perspektiven.

00:11:11: Man sagt, man birgt hier und da wird es besser

00:11:13: usw.,

00:11:13: sondern man hat einfach nur zwei Sachen.

00:11:16: Entweder die Lüse oder Transplantationen.

00:11:20: Und dadurch, dass ich dann also fünf Jahre von meiner Transplantion, also mein jetzt im besten Fall ein Ken erklärt habe, der schon nie ihre Bauspeichelüsen transplantiert worden ist...

00:11:31: ...und

00:11:32: bei dem es gut gegangen ist habe ich natürlich enorm viel profitiert.

00:11:39: Wenn es medizinisch war, bin ich zum Ortsgang und hab gefragt.

00:11:43: Und wenn es nicht medizinisches war, dann bin ich zu meinem Freigang.

00:11:48: Und ich hab im Prinzip alles erfahren bis er gegangen ist was er gemacht hat und welche Erfahrungen das so gemacht hat.

00:11:56: Ohne dass ich's gewusst habe, habe ich auch die beste Selbsthilfe erfahren, was man da haben kann.

00:12:01: Ich wollte fragen, du wirst nämlich zu dem Zeitpunkt nun nicht in der Selbsttüfe

00:12:05: gucken.

00:12:05: Aber eigentlich habe ich so kleine Gründer.

00:12:08: Ja aber unbewusst!

00:12:10: Das ist mein erstes, wir sind erst dann da.

00:12:12: Fünf oder neun, jetzt kommen keine kennenlernen und zwei tausend Sieben bin ich zur Selbsttür gekommen also zwölf Jahr später.

00:12:17: Und unbewust habe die beste Selbsttöfe gehabt weil ich ein Gesprächspartner gehabt hab.

00:12:22: Die haben mir sagen können auch solche Erfahrungen ja damit gemacht habe um das gut geht.

00:12:27: Ich habe gestern erzählt, aber ich war ja zum Beispiel nicht nervös, wie er es dann an der Anrufe war und die Transplantation gefahren bin.

00:12:35: Also das war relativ cool drauf.

00:12:37: Und erst, wie es mit den OPs schon waren, hat man einen Mann gegengt zum Zieren angefangen.

00:12:42: Da habe ich gesagt so jetzt kommt die Neversität.

00:12:45: Bis dahin war ich relativ locker.

00:12:47: Weil ich eben sehr viel schon Gust habe und Gust hab, dass funktioniert, weil das hier auch.

00:12:54: Ist grundsätzlich so, dass die meisten natürliche Transplantationen wollen?

00:12:58: Oder gibt es auch Nierenerkrankte, die sagen, na sie micherten das nicht und sie bleiben auf Dialyse.

00:13:05: Das Problem ist eigentlich, dass aus medizinischen Gründen relativ viele nicht transportiert werden können.

00:13:12: Und also das ist mir Gott sei Dank erst nachher dann aufgefallen.

00:13:17: Also bis dahin war ich immer so positiv eingestellt wie transportiert worden oder wie transplantiert.

00:13:23: Das ist es nicht.

00:13:24: Also wenn man bei den Voruntersuchungen, bei den medizinischen irgendwo das Hackelnick kriegt und sagt da hat's was oder da oder diese wahrscheinlich

00:13:34: mit zunehmenden

00:13:34: Orte oder Gefäßart und so sagt nein, ist zu gefährlich können wir nicht operieren dann ist vorbei.

00:13:44: aber wie jetzt nehmt denn Mutnehmer also die Ärztin Kirogen machen extrem viel.

00:13:52: Da geht schon was und als Tibetiker hat man natürlich dort nicht unbedingt die besten Gefäße oder solche Themen.

00:13:58: Das ist trotzdem

00:14:00: gegangen?

00:14:00: Und war kein Thema, ja.

00:14:02: Aber trotzdem es gibt der Erkrankung, was es nicht gehört

00:14:05: bzw.,

00:14:06: wie gesagt aus medizinischen Gründen, wo sie es nicht freigeben.

00:14:10: Und da muss ich mir auch sagen, wieder so ein Glückskind habe das okay gekriegt.

00:14:18: Ein

00:14:20: Bekannter von mir, der hat auch nie in Erkrankung.

00:14:24: Aber schon als Kind hatte ich seine zweite Niere bekommen.

00:14:29: Das ist so mein Alter und er hat von seiner Ehefrau gekriegt, den Lebensspende, sagt man da, oder?

00:14:36: Richtig!

00:14:36: Aber

00:14:36: bei dir war das schon eine tote Person.

00:14:41: Ja,

00:14:41: ich habe ein Postmutter im Spenden, also von einem Versturbenen, gekriegte ja.

00:14:45: Geht nicht anders weil ... z.B.

00:14:48: in ihre Bauspel, also zwei Wagen oder mehr kriegt, dann kommt es zum selben Spender.

00:14:52: Auch die dürfen gar nicht von unterschiedlichen Spendern sein?

00:14:56: Ist immunologisch und so weiter... Also da müssen wir mit einem Orts drehen, warum das ja nicht geschickt war, weil entweder es wird eine Obstoßung und das sind von der Söhnenperson und darum wird das auch dann entsprechend auf... Wir sind auf ein Thema abgestellt, mit dem Supressiver und das gilt für beide gleich.

00:15:20: Ja

00:15:20: sehr klar.

00:15:22: Wissen wir aber wie gesagt den Ortsfragen, wie das medizinisch genau ist?

00:15:25: Aber kommen vom Selbstpatienten ja.

00:15:27: Ah, tschuldigung nicht Patienten von Spender!

00:15:30: Und war es für dir Thema dass das von einem Verstorbenen kommt?

00:15:33: oder hast du auch so Gedanken gemacht?

00:15:35: wer ist das oder will man das dann wissen?

00:15:39: Natürlich denkt man nach und überlegt.

00:15:48: Der Zwitspult an der Größe war bei mir das, wie es mir schon extrem schlecht ging.

00:15:52: zum Schluss.

00:15:53: Aber auch immer gesagt habe ich mir hergelegt, wann kommen wir endlich?

00:15:59: Ich habs da im Plizid vorherwärts.

00:16:05: Dass man's kriegt.

00:16:06: Das war ein Thema nur ... Es ist ja nicht so, weil die Organiker sind dann, wenn jemand verstorben ist.

00:16:14: Dann hast du die Chance vorher sowieso nicht und die Person stirbt dir an irgendwas.

00:16:23: Also das hat mit einem selber einen überhaupt nichts zu tun usw.

00:16:27: Und erst dann wenn der Tod festgestellt ist, also der Hirntod, dann gibt es auch und die Spende freigemis, dann gibts erst mal die mögliche Zuteilung

00:16:37: usw.,

00:16:39: Ja, aber man hat irgendwie ein schlechtes Gefühl.

00:16:40: Man wünscht sich indirekt, dass jemand stirbt für, damit man Organe bekommt.

00:16:46: So!

00:16:47: Ich habe mir nicht gewünscht, dass niemand stirbt, sondern ich habe mir gewünscht, dass endlich einmal Organe kommen.

00:16:54: Aber im Hinterkopf haben wir natürlich dann das.

00:16:56: Wo kommen

00:16:57: sie her?

00:16:58: Wo kommen Sie her?

00:17:00: Immer das... Belangen habe eigentlich nie gehabt, Den Spender oder dass ich weiß, wer das ist.

00:17:10: Ist der

00:17:11: Totenschutzrechtlich überhaupt möglich?

00:17:13: Dass ich weiß woher meine Spenden gar nicht kommen?

00:17:15: Nein,

00:17:16: das erfordert mich auch nicht.

00:17:17: Ich bin froh darüber und sage bei den Vorträgen immer wieder, dass es extrem gut ist wenn man nie ausschließen kann.

00:17:25: also es könnte sein da sie mit dem oder der irgendwo ein Problem psychisch Oder umkehrt, dass die Angehörigen von Spender oder Spenderin dann mit mir an der Theme haben.

00:17:44: Das gibt es alles nicht, wenn man nicht weiß was man schon tun kann.

00:17:48: Man kann auch noch nichts schreiben.

00:17:50: Die werden aber gelesen über eure Transplant- und das Transplantzentrum den Angehöhrigen

00:17:56: schicken."

00:17:57: Wo man sich bedankt und so.

00:17:59: Genau, aber da ist wieder Absender nach der Posttempe, weil das Zentrum bzw.

00:18:04: euer Transplant macht.

00:18:06: Und es wird deswegen durchgelesen, dass da nicht irgendwo versteckte Botschaft zum Kennerlernen drin ist.

00:18:12: Das kann man schon machen.

00:18:13: Hast du das gemacht?

00:18:14: Dass man Danke sagt.

00:18:15: Nein, habe ich eigentlich nicht gemacht.

00:18:19: Und Euro-Transplant, wie du immer sagst.

00:18:23: Ist es leicht so dass das auf europäischer Ebene da auch gerne kommen kann?

00:18:28: Oder ist das nur... Ich habe mir doch gedacht, es ist heute Österreich!

00:18:32: Bevor ich jetzt zu Euro Transplant komme möchte ich nur sagen weil ich den Brief nicht schreibe.

00:18:38: Wir machen öfters ein Dankesmesse für die Spender und Österreich weit sind so zwei bis drei Dankesmessen jedes Jahr, also für die Spender.

00:18:49: Wir danken den Spendern wirklich und das

00:18:52: macht sie über die Vereine?

00:18:53: Über uns oder über die anderen Vereine, Herz, Lunge machen das genauso oder lieber.

00:19:00: Also wir gedenken und denken an unsere Spender, also schon enorm fühlen viele, da sind noch mal Kerzerlau.

00:19:09: Wahrscheinlich viel länger im Präsent, als sehr viele andere Verstorbenen.

00:19:16: Es wird wirklich jährlich gibt es da was und das haben wir unheimlich dankbar allen.

00:19:22: Ich natürlich ganz besonders.

00:19:24: meine mal war alle recht dankbar.

00:19:26: und also ja das macht man schon aus wie ein beirrende Spender.

00:19:32: Jetzt zu Eurotransplant.

00:19:35: Das ist der Zusammenschluss so acht europäische Länder Und über diese Eurotransplant laufen alle Spenden, die anfangen.

00:19:46: Es werden vorhin die Werte, die Blutwerte und den ganzen Organwerten schon gemeldet.

00:19:50: Die sind da schon bekannt, sobald ein Empfänger bekannt ist, dass jemand Organ braucht.

00:19:58: Und es wird auch alle zwei bis drei Monate.

00:20:02: eine Blutin-Ez-Labor in die Länder geschickt, wo dann die ersten Abgleiche gemacht werden.

00:20:08: Gerade bei den Nieren sind die Heilerabgleichen, also die Antikörp-Abgleicher ganz notwendig.

00:20:16: Das wird

00:20:17: jetzt abgestoßen

00:20:18: oder?

00:20:18: Genau und das ist bei der Nieren ganz extrem.

00:20:21: Also bei der anderen Uhr gerne braucht man das in der Form nicht.

00:20:26: Und die werden in Eurotransplant gemeldet.

00:20:33: Oder wie ist der Best geeignet für diese Organe?

00:20:36: Und je mehr Menschen da drin sind, desto besser ist die Zuteilung.

00:20:40: Desto besser können die Organe auf den Empfänger abgestimmt werden.

00:20:45: Weil natürlich erstens wesentlich mehr Organe hier sind und dadurch auch die Feinabstimmung mit dem Empfängern also viel genauer ist.

00:20:57: Aber ist es nicht in Österreich so oder stimmt das gar nicht?

00:21:01: Ich habe gehört, weil ich gesagt habe mich zu einer Bekannten habe, dass sie mich als Organspender ausweisen lassen.

00:21:10: Und die hat dann zu mir gesagt in Österreich ist sowieso so, dass jeder Organdspender ist.

00:21:15: Ja wir haben die Widerspruchslösung in Österreich.

00:21:18: Das heißt der Gesetzgeber hat gesagt, jeder Österreicher und jeder Mensch der sich in Österreich befindet ist Orgainspender außer er widerspricht Zeit seines Lebens.

00:21:31: Und das ist genau das Thema, da gibt es auch in Österreich das Widerspruchsregister wo man sich eindringen lassen kann und wenn man dort drin ist heisst aber das nicht unbedingt dass man dann gar kein Spender ist weil die Eintragung im Widerspruchsregister gibt die Möglichkeiten vor dass man sagt bestimmt er sogar nicht oder für andere.

00:21:56: Und ich hab's so stehengefunden, bei einem Vortrag haben wir den nicht gehalten.

00:21:59: Ich habe ihn in der Schule oder einen Mädel-Auftag.

00:22:02: Er hat gesagt, das hat ihr so interessiert und sie hat sich ins Widerspruchstil gesteintragen lassen, weil es wissen wollte wie das funktioniert?

00:22:11: Und dann hat er erzählt, er hat gesagt... Sie will alle Organe spenden, aber nicht das Gesicht!

00:22:22: Wobei ich meine Gesichter sind nicht in dem Formulant ganz sprechen, aber die hat gesagt Herz, Lunge, Leber und ihre Bausprache können alles transplantiert werden.

00:22:30: Nur das eine steht im Widerspruchsaugest, aber wird ausgewählt diese ja und das andere nein.

00:22:37: Aber es gibt ja vielleicht Menschen, die wirklich sagen okay mein Herz mühe vielleicht nicht weil ich irgendwie glaubt dass das etwas größere Bedeutung oder Gehirn sehe oder keine

00:22:52: Ahnung.

00:22:54: Ja, vielleicht lassen wir die Eiterung, wenn man weiß nicht wie schnell das

00:22:57: geht.

00:22:58: Es geht auch viel einfacher und diese ist eine ganz große Botschaft, dass ich wahrscheinlich noch nicht so gerne spende oder bleiben glaube ich im Thema.

00:23:07: Eine ganze große Botschaft für mich in der Familie, im Bekanntenkreis, in Berufsumfeld ... haben wir über das Thema zu sprechen.

00:23:16: Und es soll sich jeder Mensch selber Gedanken machen, möchte ich mal, wenn ich gestohlen bin... ... meine Übergene weitergeben, dass ich nur was Gutes tun, auch ein Tod und dass er spänt oder möchte ich das nicht?

00:23:28: Ganz frei mit einem freien Entscheidung also oder auch mit Einschränkungen gesagt ja!

00:23:35: Die ist so gern nicht, aber alle anderen war gerne sehr gerne.

00:23:40: Und wenn das in der Familie bekannt ist oder im Freundeskreis bekannt ist, am wichtigsten sind die in der Family, weil es noch abbleiben muss, dass ihr traurig egal wer sie ist und tut dann eventuell die verstorbenen Organspender sein kann.

00:24:01: und dann gibt's immer Gespräch.

00:24:03: Also es werden die Angehörigen nicht fragen, aber es gibt immer Gespräch.

00:24:06: Weil zuerst wird abgefragt im Widerspruchsegister steht da was drin oder nix drinsteht dann wird mit den Angehören gesprochen wie der die Versturbende gedacht hat ob sie mal kritt haben darüber ein wenig Garnspende und so weiter.

00:24:20: Und da kommt an das zum Tragen wenn wir Krettot daheim und man weiß Der der Die Versturbene hat gesagt Ja ich möchte spenden Aber das ist gar nicht.

00:24:29: oder ja ich bin auf jeden Fall Spender.

00:24:32: Nein, ich bin kein Spender.

00:24:34: Dann weiß man es genannt und dann können die beim Mangehörengespräch das Wetter geben und das wird natürlich... Weil das der Wille oder der Verstorbenein ist?

00:24:47: Und das ist eine ganz wichtige Botschaft.

00:24:50: Aber was ich nicht ganz verstehe ist, wenn wir ja eigentlich eh automatisch grundsätzlich ein Ganzspinder sind alle Wieso gibt es da immer so eine große Knoppe?

00:25:01: Ist das vielleicht in anderen Ländern nicht so?

00:25:03: oder warum warten manche so lange auf ein Organ?

00:25:10: Also, wir können froh sein dass wir in Österreich sind.

00:25:15: Obwohl wir auch trotzdem einen Wetterliste haben der nicht gut ist.

00:25:22: Weil ich verliere im Durchschnitt so dreieinhalb bis vier Jahre ist nicht gut.

00:25:28: Das ist schon lange, aber wenn man es mit Deutschland vergleicht, die warten auf verliere zehn Jahre im Durchschnitt.

00:25:34: Weil die haben diese Regelung anders?

00:25:36: Die

00:25:36: haben die Regelungen anders und da spülen ein paar Faktoren, aber vor allem auch die Regelung ist anders ja.

00:25:42: Und das ist schon ein Thema also was sehr einschneidend ist.

00:25:49: Bezüglich der Anzahl, ich sage mal, wenn ich in den Mittelschulen Vorträge halt Ein Urganspender zu werden ist eigentlich, wie soll man das sagen?

00:26:02: ein Glücksfall.

00:26:04: Das ist so blöd ausprobiert.

00:26:06: aber wenn ich sage, ich möchte Urgannspender sein dann heißt es nicht, wann ich gestohlen bin, bin ich auch.

00:26:11: Weil Urgandspender...

00:26:12: Muss alles passen, darf nicht so sein oder...?

00:26:14: Ja, wenn

00:26:14: man daheim stirbt und auf der Stoßen stirbt um am Berg stirbt ja, bei dem der Sport stirbt, ist vorbei.

00:26:22: Geht's nicht weil Der Sterbeprozess darf nicht in den Exitstum, sonst kann man die Organe nicht nehmen.

00:26:28: Das heißt, Organspender fallen auf der Intensivstation auch im Krankenhaus und das sind im Jahr in Österreich so circa tausend bis zu mehr um die Tausenden.

00:26:46: Und für die Taussende kommen alle weg, die irgendwelche medizinische Gründe haben

00:26:52: usw.,

00:26:53: das sind zwischen sieben und achthundert.

00:26:55: Dann bleiben, sag ich's da mal ... Zwei Hundert Dürre.

00:27:02: Und von den Zweihundern kommen dann die Widersprüche weg, die so relativ konstant in Österreich Fünfzehn sind?

00:27:12: Leider ... Ich weiß nicht, was es liegt, aber ... Ich sage jetzt, Widerspruch ist Widerspruch, das ist okay.

00:27:21: und man muss dann rechnen, wenn das hundertfünfzig Spender im Jahr, also wir haben die letzten Jahre so zwischen hundert, sechzt bis zweihundert in dem Spender pro Jahr gehabt.

00:27:33: Also diese ganze kleine Menge.

00:27:36: Also dumm habe ich jetzt ja gesagt, wenn man ein Spender wird ist das eigentlich schon aus einer großen Tal, wo man rechnet acht bis neigstausen Menschen stürmen Österreich und hundfuchts bis zweihundert bleiben über?

00:27:53: Ist nicht viel.

00:27:55: Wenn wir um fünftige Mehrheiten Spender mögliche Spender waren natürlich die Warteliste entsprechend kürzer und konnten ziemlich viel transplantiert werden.

00:28:10: Danke, das war jetzt sehr viel über die Organentransplantation.

00:28:15: Über was denn du sprichst Michael?

00:28:16: Du warst ja dann oder bist nach wie vor eben in der Selbsthilfegruppe Und da sind ja auch sehr viele Türlüsse-Patienten, kann man vorstellen.

00:28:25: Oder die kurz davor sind das Türlüsekring und eben dann lang ein paar Organe.

00:28:31: teilweise haben wir ja gehört drei vier Jahre warten.

00:28:35: wie geht es denen da damit?

00:28:36: was sind so die Gedanken wenn man wirklich auf die Lüse angewiesen ist?

00:28:44: Also das ist natürlich für jeden ein großes Thema wo man dann weiß okay jetzt geht's ohne Ersatztherapie nehmen Und das erste ist natürlich die Lüse, wobei ich jeden raten würde, dass sich jeder überlegt und sich untersuchen lässt bzw.

00:29:01: mit dem Ortsdreht, ob er transplantiert werden kann – und dann selber überlegt, möchte er transplantieren werden?

00:29:07: Weil das sind wir nur der beste Form der Ersatztherapie, wo beide die Lüsse schon extrem gut waren.

00:29:12: jetzt gegen Frühjahr also das muss man auch für Werbäuse sagen!

00:29:17: habe ich doch oft auch Zwischenzeit, wo ich die Lüsebazit bin oder?

00:29:22: Fast alle ja.

00:29:23: Da war er mir so ein Glücksfall weil es ... Die letzten paar Wochen habe ich mich schon fast geweigert in einer Wünnung nicht, weil ich weiß du bin... Ich komme dran.

00:29:34: also die Ärzte haben sie wahrscheinlich gedacht Ja, ich

00:29:37: fahr das hier schon.

00:29:39: Ja genau, jetzt geht's im Kopf schon immer so gut.

00:29:42: aber Sie haben dann zugestimmt und hat gesagt okay warte mal ein bisschen Ich bin in Innsbruck gelegen und habe den letzten Befund gekriegt.

00:29:52: Dann dachte ich, jetzt müssen wir anfangen.

00:29:54: Da haben wir gedacht, ja!

00:29:55: Ich habe es geschafft.

00:29:57: Das war einfach wieder das Glück, was ich im Leben schon öfter gehabt habe.

00:30:03: Aber es ist natürlich für jeden ein Riesenthema.

00:30:09: In die Krankenhäuser gibt es eh dann Vorbereitungen so und das wird ja alles gesagt, dass auch die verschiedenen Delüse formen.

00:30:15: Also die Blutwäsche, die Hemodilise wobei einzelne die Hemo-Delüse daheim selber machen.

00:30:23: Das sind in Österreich derzeit acht Personen.

00:30:26: da müssen natürlich was passen.

00:30:27: also du musst umgehen daheimen damit.

00:30:30: aber die Möglichkeit gibt's inzwischen Gott sei Dank.

00:30:34: Die anderen natürlich dreimal eine Woche ins Krankenhaus auf den Delüsenstation.

00:30:39: Und es gibt die Möglichkeit der Peritoneal-Dialyse, d.h.

00:30:42: Bachfelddialyse.

00:30:44: D.h.,

00:30:44: er wird in dem Bauch, also eine Sorge ins Bauch fett, also ins Furnenbauch, als ein Kathedein operiert und da kommt Flüssigkeit rein... was da drin bleibt und dann wieder eine Aussaatnummer wird, die nächste reinkommt.

00:31:05: Durch diese Flüssigkeit werden die Schadstoffe aufgenommen und ausgeräumt.

00:31:09: Dann kommt wieder neue Flüssigkeiten rein.

00:31:11: Da gibt es auch zwei Arbeiten entweder mit Beutel, dass man das selbst wechselt an alle vier Stunden.

00:31:17: der Nacht ein bisschen länger abstand.

00:31:20: Oder man hat einen Cycler, das heißt man hat in der Nacht eine Geräte am Nachgeißel stehen, wo dies angeschlossen ist und wo der Austausch der Flüssigkeit dann über den Nacht es automatisch erfolgt.

00:31:34: Aber grundsätzlich muss man sagen wenn ich die Erlüsepatientin bin das schwächt schon enorm oder?

00:31:39: Ja es macht natürlich schon was mit dem Patienten.

00:31:43: aber sehr viele kommen da zu mir und haben für den Vorhergespräch ein Nachher an.

00:31:48: Und die meisten sagen, das schier wie Assi und so Sprot anfangen wir nicht möglich.

00:31:54: Und sehr viele davon sagen, na eigentlich war ich blöd, wenn ich früher angefangen hätte, dass man besser ging.

00:31:59: Also sofort merkt man dann, sag jetzt die Schadstoffe rauszahlen.

00:32:04: Das ist das was ich bei mir gesagt habe.

00:32:06: also wo man das Gefühl hat, man vergift sich herrlich?

00:32:09: Also bei mich war es schon sehr extrem.

00:32:14: Besser und fast weg, ja.

00:32:16: Und das ist auch der Flüssigkeitsausdarsch ein anderer.

00:32:20: Man muss natürlich immer schauen ob man noch einen Harn oder kein Harn mehr hat.

00:32:25: Das kommt alles dazu.

00:32:26: Es kommt bei jedem Patienten drauf an.

00:32:29: Aber sie werden relativ gut informiert und herangeführt und können sich das aussuchen.

00:32:35: also was für eine Art das haben wollen muss natürlich medizinisch auch möglich sein.

00:32:39: Und Gespräche mit unseren, die Lüse verzehnten und gesagt mir ist Taggang an Taggang oder pass auf das auf.

00:32:46: Das

00:32:46: denke ich mal der Austausch ist ja da wirklich enorm wichtig.

00:32:49: auch wirst du es mit deinem Freunde gehabt hast, der genau die Server-Situation gehabt hat bei eichenden Selbsthilfegruppen.

00:32:56: wie viele Leute sind da ungefähr?

00:32:58: Oder wie kann man sich das vorstellen, ob sie da vortragen oder sind das reine Gesprächsrunden?

00:33:03: Also der Zugang zu uns ist verschieden.

00:33:08: Die Herren von uns möten sich auch immer die Webseiten oder über unserem Folder.

00:33:15: Und dann sind dabei ein Kommentar zu unseren Veranstaltungen zum Beispiel, da kriegen Vierteljährliche unsere Magazinen, die über Österschienlieren noch richten.

00:33:24: Unsere Frage haben wir rufen natürlich auch an.

00:33:26: Der andere Zugang ist das, dass wir hart für uns im Krankenhaus darauf aufmerksam gemacht werden.

00:33:32: Wir haben gesagt, Mötsich einmal bei der Selbsttüfe und dann bei uns auch rufen.

00:33:39: Faszinierend für mich ist das, dass das erste Gespräch weiß und so ist.

00:33:43: Dass am Ende viel sagen, man danke!

00:33:48: Jetzt ist mir viel klarer geworden und jetzt geht es mir schon besser weil ich nicht mehr so viele offene Fragen habe.

00:33:55: Und weil ich merke, man kann nicht genauso weitermachen, sondern man kann relativ gut weiterleben.

00:34:02: Es ist alles handelbar und machbar.

00:34:05: Und es ist ein Unterschied oder ob man dieser Ortsverzüter der Erkrankung selber Da kann es klammer oder nicht klammers, wie man es immer Betroffene sagt und der da sitzt und dem's gut geht.

00:34:16: Also das macht halt schon sehr viel Hoffnung.

00:34:18: Genau!

00:34:19: Und genau das sind wir Spezialisten.

00:34:21: Als Betroffenen ist er mir Spezialistin und das ist das Angenehme wo man sich da austauschen kann.

00:34:27: Das ist eigentlich die Hauptaufgabe der Selbsthilfe dass man sich gegenseitig stürzt... gesprechert.

00:34:33: Es sind ja nicht nur über Krankheiten, es sind auch oft ganz banale alltägliche Sachen wo sie sich austauschen und so.

00:34:40: Habt ihr also WhatsApp-Gruppen?

00:34:41: Wo alle dann drin sind und miteinander kommunizieren können oder ist das rein eben vor Ort dann?

00:34:49: Wir haben verschiedene Stammtische zum Beispiel Linz, Freistoatwörse, Steier.

00:34:56: in Vierteln ist momentan nicht so, wollen wir aber wieder aufbauen.

00:35:01: Dort kommen sie zusammen und die haben dann WZ-Gruppen.

00:35:06: Also jeder Standort hat eine WZ?

00:35:07: Ja,

00:35:08: damit das ein wenig dezentral ist, dass er dann näher herkommt.

00:35:12: und bei den Treffen... Und dieses muss man schon anliegen, also dass ich das sage.

00:35:16: Bei den Treffen müssen wir zu Sesselkreis und dann wird mir über Frank-Krankheit geredet.

00:35:19: Die treffen sich so in einer Kräuterwanderung zum Kegelschein oder gesellschaftlich.

00:35:27: Das ist ganz wichtig!

00:35:31: Weil sehr viele sich dann, man solche Diagnose kreieren, zurückziehen.

00:35:36: Und das wollen wir natürlich irgendwann halten.

00:35:39: Dass sie genauso gesellschaftlich weiterleben wie es vorher war.

00:35:46: Man muss gewisse Sachen einhalten und halten.

00:35:49: Manche Sachen dürfen halt nicht mehr ... z.B.

00:35:53: vom Trinkheim aus, die Lüsepatienten massiv aufpassen.

00:35:56: Darf man keine Alkohol trinken?

00:35:58: Eine Menge von der Flüssigkeit.

00:36:01: Also nicht

00:36:03: viel Flüssigkeiten

00:36:06: darf man zu sich nehmen.

00:36:07: Das ist sowieso für jeden Menschen nicht so gut.

00:36:11: Aber da geht es um die Menge der Flussigkeit, weil die Lüssepatiente zum Beispiel nicht mehr ausschalten kann, denn das Flüssige bleibt im Körper.

00:36:20: Man schwitzt recht, oder so.

00:36:21: Und ich bleibe drinnen und muss bei der Theolüse dann... Genau.

00:36:26: Nehmt mehr.

00:36:27: das ist!

00:36:28: Das da anstrengend ist die Theolüsse und das merkt jetzt auf dem Kreislauf.

00:36:32: Und da muss man sich da anschauen.

00:36:34: Aber war nicht zwingend dringend?

00:36:36: Ist es ja auch für den Körper anstregend?

00:36:38: Ja aber in dem Fall ...

00:36:40: Ist das andere schlimmer?

00:36:41: Ist notwendig.

00:36:44: dann z.B.

00:36:46: SPV Lutschen und so, dass der Durst auf den Weg geht oder solche Sachen mit Zitronen.

00:36:52: Also da gibt es extrem gute Tipps unter dir.

00:36:54: Ja okay, die hole ich aus, probieren wir.

00:36:58: Super!

00:36:58: Das geht schon.

00:36:59: Und du musst sagen, weil das Selbsthilfe ist für mich ... Der Begriff Selbsthilfen ist leider Gottes in der Bevölkerung ein Falscher.

00:37:07: Die meinen wirklich viele... Ich sage es wirklich so, dass die Gegend gar mit der Krankheit dann so.

00:37:15: Nein das ist gar nicht!

00:37:17: Also das ist ja die heutige Substiftin immer.

00:37:21: Es gibt Gespräche aber meistens sind das Vierangespräche oder in einer kleinen Gruppe, wenn sie sich austauschen wollen bezüglich der Krankheitsöber.

00:37:31: Aber ansonsten heißt ganz normales Zusammenkommen gesellschaftliche Ereignisse und so weiter... Und das auch gemeinsam, so jetzt die Ausflüge machen.

00:37:42: Da gehört alles dazu.

00:37:44: Sind doch die Angehörigen da nahe eingebunden?

00:37:46: Ganz wichtig!

00:37:48: Danke dass du es ansprichst.

00:37:50: Wir scheimen immer dazu und haben sie drinnen also für Betroffenen Unangehörige.

00:37:56: Weil wir haben leider Gott, wir haben schon angehörigte Frühjahr immer ein bisschen im Boot gehabt.

00:38:01: aber dann sind wir drauf gekommen vor zehn zwölf Jahren ungefähr Da haben wir dann einen speziellen Vortrag gehabt für viele Angehörige.

00:38:09: Wir haben das Symposium in Windisch-Garsten und da sind wir draufgekommen, dass man für die Angehöhren viel zu wenig tun.

00:38:16: Das war gigantisch...

00:38:17: Mit ihr auch so viele Fragen haben und Angst?

00:38:20: Und mir ist das selber nicht bewusst geworden.

00:38:24: Ich erfuhr auch viele Dinge.

00:38:25: Ich rede mit dem Arzt und so weiter und meine Frau fragt mich daheim und ich sage ja, sie ist okay.

00:38:31: Aber die hat viele Fragen und die kriegt viel Fragen nicht!

00:38:34: beantwortet und da kommt ein Berg zusammen.

00:38:37: Und meistens wird das nicht auskommuniziert, vielfach nicht!

00:38:42: Und die müssen sie untereinander austauschen, ob es nicht nur über die direkten Sachen von der Krankheit sondern auch die Themen rundherum, weil oft knackst du dann ein bissel wenn man wie ich sage jetzt an der Partnerschaft nicht das jetzt spricht, sondern dass Themen da sind, die ein gewisses Potenzial dabei haben, was halt vielleicht die Kommunikation dann passiert.

00:39:14: Und das ist ganz wichtig und das haben wir seitdem also wirklich fix am Programm.

00:39:18: kurz tut.

00:39:19: Also speziell für Angehörige, dass wir etwas machen.

00:39:22: Ja super!

00:39:23: Weil sie erst gesagt hat, die rufen mal an, dass man anruft und es erst gesprochen hat.

00:39:30: Immer wieder.

00:39:31: Angehörige?

00:39:32: Freuen.

00:39:34: Meistens freuen, sollten man am meisten freuen die anrufen dass der Partner nie krank ist.

00:39:40: Den ersten Schritt machen überwiegend Freuen schon monat.

00:39:45: aber im Verhältnis sind die Frauen da fühlen wir dahinter und rufen mal und das ist auch ganz wichtig.

00:39:51: also dass man die Angehöregen möchte jetzt wirklich motivieren dass sagen da rufe mir ja Reden wir mal über die Fragen, was wir jetzt betreffen bzw.

00:40:05: sie plagen und dann schauen wir mal.

00:40:08: Weil es ist sowieso ein kostenloses Angebot, egal ob Betroffen oder Angehörige?

00:40:12: Genau!

00:40:13: Und das heißt ich kann mir jederzeit merken wann ich da Fragen

00:40:16: habe.

00:40:17: Das anrufen ist auch... also wir sind da im Verein.

00:40:19: nicht so, dass man sagt, bevor er nicht wie ein Mitglied ist, der Kasskampf, das ist überhaupt nicht so.

00:40:25: Es kann jeder anruften Und wenn es ein paar Gespräche sind, ist ja kein Problem.

00:40:31: Es sind Faust-Tole, die immer bei seinen Mitgliedern waren.

00:40:37: Und wann hast du den Verein gegründet?

00:40:47: Ich habe andere schon mitgenommen wie mein Freund mich und im Beruf in unserem Bereich einer war, der kurz vor der Transplantation gestanden ist und wir müssen da mit telefoniert haben.

00:41:07: Und diejenige ist zum Verein gekommen weil sie gesucht haben und es dort quasi waren und er war erst ein paar Monate dabei.

00:41:15: und da ist die Fußsitzende leider Gottes schwer krankt.

00:41:19: und dann haben sie einen Uppmann gesorgt.

00:41:25: Der ganze Vorstand ist gestanden, nur keiner von bestehenden Vorstellungen wollte ein Obmann machen.

00:41:30: Stoffvertreter, alle Funktionen waren besetzt und dann haben sie geklappt.

00:41:34: wer kommt?

00:41:34: und der hat gewusst dass ich beim Rotem Kleidscher war.

00:41:39: also so jetzt die Vereinsefahrung hab ich nicht erwohnt.

00:41:43: Und er hat mich angerufen.

00:41:46: Berufliche an Dienst- und private Frage.

00:41:49: Beruflich hier haben wir gemacht und bereit Private war halt, mir bräuchten wir einen Obmann.

00:41:54: Und

00:41:55: ich hab das Loch nachgefangen und habe gesagt, was für ein Binnenzüchterverein hat er für wen?

00:42:00: Und er hat dann nachgesagt.

00:42:01: Dann haben wir ihm das erzählt und dann ... Ich mit meinen Sprachfällen war er nicht nahe zu sagen kann.

00:42:06: Wir haben ausgemacht, dass ich mir den Vorstand in Urfeiner Pizzeria betrifft.

00:42:11: Einen Donnerstag, das war es ja nicht gut!

00:42:13: Da haben wir sie drei Stunden austauscht.

00:42:15: Das ist eine Löchchenbache gefragt.

00:42:19: Was das heißt, was das ist um was da geht... Was für Anforderungen das

00:42:23: sind?!

00:42:25: Und drei Tage später am Sonntag war ich ja das Hauptversammlung.

00:42:29: Wo habt ihr die Zeit gekauft?

00:42:31: Da bin ich hingefahren, habe vor der Hauptversamlung die beiden Zerklärung unterschreiben und da stunden.

00:42:37: Dann hattest du dann später wenn jetzt ein Obmann gehört werden.

00:42:40: Und seit wann machst du das jetzt?

00:42:42: Seit November zwei

00:42:44: tausend sieben.

00:42:44: Aber ich muss sagen, dass ich keine Minuten, keine Sekunden möchte missen.

00:42:49: Das sind so wunderbare Leute!

00:42:52: Der Trainer wirklich und im Vorstand, also wir sind alle befreundet.

00:42:57: Und es geht so, harmonisch auch.

00:43:01: Schön!

00:43:02: Ist ja nicht bei jedem Vereinssuger.

00:43:03: Das

00:43:03: ist richtig.

00:43:04: Und Oli macht mir eine Arbeit wo ich wirklich sage danke das ist gewaltig was die meine Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter alles bezeichnen dürfen.

00:43:18: Im Vorstand ja weiter der Vorstand und so weiter was sie da leisten.

00:43:22: Und das Traum her und so bin ich dazugekommen.

00:43:26: Spannend!

00:43:27: Ich aufkomme mal zum Handkuss und da passt es einfacher.

00:43:31: Ich habe überlegt, ob mein Genester bucht.

00:43:34: eine gute Nachfrage.

00:43:42: Rudi ist total interessant.

00:43:44: wir haben jetzt schon fast drei viele Stunden geredet.

00:43:49: Jetzt zusammenfassend, wenn du auf der eigenen Geschichte zurückblickst und jetzt einen jungen Menschen hast, der vielleicht ein Diabetes erkrankt ist.

00:43:58: Was hat die Deine Geschichte über das Leben gelehrt?

00:44:07: Das ist eine gute Frage.

00:44:09: Auf keinen Fall aufgeben.

00:44:12: Immer nach Vormblicken und schauen welche Möglichkeiten es gibt und sie nicht, ob man nicht gleich viele oder passende Antworten bekommt, aufgeben sondern verschiedene Stöden fragen.

00:44:24: Und da kann ich natürlich wieder sagen, gerade wenn es um Krankheiten gibt, Selbsttüfe ist ein extra Trämer guter Weg zu passende Antworten.

00:44:34: und da muss ich mir bei der Selbst-Tüfe von Österreich redet sich bedanken weil die machen eine super Arbeit hier und da sind auch alle anderen Gruppentrennen und einfach ja nicht aufgeben Einfach als kompetenter Patient bei den Ärzten auftreten und die Fragen verstönen, die wir anbrennen.

00:44:57: Ja Dankeschön!

00:44:58: Und weil wir auch das Thema gehabt haben Angehörige, dass sie oft ein bisschen vergessen werden, ja das sind ja Leidtragende von der Erkrankung, was möchtest du den Angehören vom Betroffene mitgeben?

00:45:17: Ich würde sagen nicht schweihhaben.

00:45:22: genauso anrufen, aber auch die Kommunikation mitten betroffenen suchen und vielleicht ein bisschen mehr nachfragen.

00:45:34: Aber genau so wird die Betroffenen bei uns – wir haben offene Soda für.

00:45:40: Wir kennen das sicher viel gemeinsam machen und bei denen auch die Anker nicht aufgeben.

00:45:47: es geht gut sicher besser, weil man es vorstellen kann, wenn man die Diagnose hat und am Anfang ja überhaupt nicht Bescheid war.

00:45:57: Also was da wirklich auf einen Zug kommt.

00:46:01: Und wann du jetzt auch so der Wünschen darfst für Menschen mit Nierenerkrankungen?

00:46:11: Was fahrt das also so ins Blaue eine?

00:46:22: Dass Beugnurggengen die richtigen Therapien kriegen und dahinter sein, also dass die richtigen Informationen kriegen.

00:46:38: Und hat zwar jetzt nicht unmittelbar was damit zu tun nämlich für andere ja einfach in der Familie über Urganspende zu sprechen.

00:46:50: Das betrifft nicht nur eine Hire das betriffte alle.

00:46:53: Ja und alles Gute es geht Und man kann gut leben, sehr gut leben.

00:47:02: Waren wir bald genug draufgekommen?

00:47:05: Also lasst sich anschauen, lasst dich untersuchen und habt es schon weiter vor.

00:47:10: Ja danke Rudi!

00:47:11: Danke für die Offenheit und es ist auch voll spannend was du eben gesagt hast.

00:47:17: jetzt am Schluss wieder dass man sich das anschauen lassen sollt.

00:47:21: ich werde jetzt ehrlicherweise selbst beim Brutbütteln immer ja wieder wieder geschaut, fast du passt oder nicht passt.

00:47:27: Ich hätte jetzt selber nie meinen Hausarzt gesagt ja bitte da extra Nudiniere das werde beim nächsten Mal aber auf jeden Fall da.

00:47:36: und danke dass du uns so viel Mut machst und massierst.

00:47:40: Du bist ja ein blühendes Leben voll gut drauf und immer gute Dinge Und es ist das beste Beispiel dafür Dass man ihm damit supergut leben kann und dass alles weitergeht und dass man die Hoffnung nie aufgeben soll.

00:47:54: Das stimmt, also das kann ich nur x-fach unterstreichen und deswegen untersuchen.

00:48:00: Also inzwischen machen sie immer mehr Ärzte aber noch nicht alle was einfach leider Gottes ja nicht vorgeschrieben ist.

00:48:09: Aber bitte das machen und dann geht es für alle viel besser und gut raus!

00:48:17: Danke Rudi!

00:48:18: Gerne Ich werde's machen.

00:48:21: Diese Folge hat gezeigt, wie einschneidend eine Nierenerkrankung sein kann.

00:48:26: Aber auch, wie viel Hoffnung moderne Medizin Transplantation um vor allem die Gemeinschaft geben kann!

00:48:32: Wenn ihr selbst betroffen seid jemanden mit einer Niererkrankungen begleitet oder mehr über Dialyse, Transplantations- und Organspende erfahren möchtet findet ihr Unterstützung und Informationen beim Verein Niere Oberösterreich Und wenn euch diese Episode gefallen oder berührt hat, teilt sie gerne mit Menschen für die dieses Thema wichtig sein könnte.

00:48:54: Bis zur nächsten Folge von Gemeinsam der Selbsthilfe-Podcast!

00:48:59: Danke fürs Zuhachen.