#5 - SELTENE ERKRANKUNGEN: Herausforderungen, neue Forschungen und Selbsthilfemöglichkeiten

Shownotes

Moderatorin: Carina Schmiedseder Gäste: Christa Rammerstorfer (IC Österreich), Elisabeth Jodlbauer-Riegler (Cystische Fibrose Hilfe OÖ)

• - Selbsthilfegruppen in Oberösterreich finden
• - Blogartikel Selbsthilfe OÖ zu seltenen Erkrankungen
• - Interstitielle Cystitis Österreich (IC Österreich)
• - Cystische Fibrose Hilfe OÖ
• - Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen
• - Forum Seltene Krankheiten
• - Verein ChronischKrank Österreich

** Zitate: ** _„Seltene Erkrankungen betreffen rund sechs bis acht Prozent der Bevölkerung und es werden von Tag zu Tag mehr. Wir sind sicher bald bei zehn Prozent – eine große Menge an Betroffenen, die nie wieder die Möglichkeit haben, gesund zu werden!“ _ Christa Rammerstorfer, IC Österreich

„Herausfordernd ist, dass man eine spezielle Betreuung für Menschen mit seltenen Erkrankungen braucht. Die Herausforderungen werden mit zunehmendem Alter vielfältiger, weil dann auch das Berufsleben eine Rolle spielt. Die jungen Erwachsenen möchten arbeiten gehen. Sie brauchen allerdings mehr Zeiten und Pausen für Therapien. Hier haben wir kein adäquates System in Österreich, um diese Situation abzubilden.“ Elisabeth Jodlbauer-Riegler, Cystische Fibrose Hilfe OÖ

**Literaturtipp: ** „Krankheit Schmerz: Endlich Hilfe für Patienten!“ von Dr. Martin Pinsger, Dr. Thomas Hartl